June
2026 / 06 / 21
纪念日
世界渐冻人日
世界渐冻人日（World ALS Day）定于每年6月21日，旨在提高全球对肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻人症”）的认识，并为患者、家属及研究机构提供支持。该纪念日由国际渐冻人症协会联盟发起，选择在夏至日（北半球一年中白昼最长的一天）举行，象征着为身处黑暗中的患者及其家庭带来光明与希望。
背景与意义：ALS是一种进行性神经系统疾病，会导致运动神经元受损，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、说话、吞咽乃至呼吸能力，但认知能力通常不受影响。世界渐冻人日的核心目标是增进公众对疾病的理解，消除误解与歧视，呼吁社会关注患者及其照护者的需求，并推动医学研究以寻找有效疗法和治愈方法。
历史：该纪念日于1997年由国际渐冻人症协会联盟正式确立，并得到全球众多患者组织、医疗机构和倡导团体的响应。近年来，随着“冰桶挑战”等全球性活动的传播，公众对ALS的关注度显著提升。
通常的举办方式：全球各地通常会举办线上线下的宣传活动，包括：公益讲座与医学研讨会；社交媒体话题传播（如#WorldALSDay）；点亮地标建筑（如用蓝色或绿色灯光）；慈善募捐活动；患者故事分享；以及“冰桶挑战”等创意倡导活动，以吸引公众参与并筹集研究资金。
企业公关传播建议：企业可结合自身资源，通过以下方式参与：1. 发起或赞助公益倡导活动，如内部“冰桶挑战”并匹配捐款；2. 利用品牌平台传播疾病知识，分享患者故事，提升关注度；3. 与ALS研究机构或患者组织合作，推出限定产品或服务，并将部分销售额捐赠；4. 鼓励员工参与志愿服务，如为患者家庭提供技术支持或陪伴服务；5. 发布支持ALS群体的企业社会责任声明，展示品牌人文关怀。
背景与意义：ALS是一种进行性神经系统疾病，会导致运动神经元受损，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、说话、吞咽乃至呼吸能力，但认知能力通常不受影响。世界渐冻人日的核心目标是增进公众对疾病的理解，消除误解与歧视，呼吁社会关注患者及其照护者的需求，并推动医学研究以寻找有效疗法和治愈方法。
历史：该纪念日于1997年由国际渐冻人症协会联盟正式确立，并得到全球众多患者组织、医疗机构和倡导团体的响应。近年来，随着“冰桶挑战”等全球性活动的传播，公众对ALS的关注度显著提升。
通常的举办方式：全球各地通常会举办线上线下的宣传活动，包括：公益讲座与医学研讨会；社交媒体话题传播（如#WorldALSDay）；点亮地标建筑（如用蓝色或绿色灯光）；慈善募捐活动；患者故事分享；以及“冰桶挑战”等创意倡导活动，以吸引公众参与并筹集研究资金。
企业公关传播建议：企业可结合自身资源，通过以下方式参与：1. 发起或赞助公益倡导活动，如内部“冰桶挑战”并匹配捐款；2. 利用品牌平台传播疾病知识，分享患者故事，提升关注度；3. 与ALS研究机构或患者组织合作，推出限定产品或服务，并将部分销售额捐赠；4. 鼓励员工参与志愿服务，如为患者家庭提供技术支持或陪伴服务；5. 发布支持ALS群体的企业社会责任声明，展示品牌人文关怀。
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