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诺华进博"朋友圈"再扩容,携手PNH病友之家赋能患者健康未来

诺华
2023-11-07 16:04 1957

上海2023年11月7日 /美通社/ -- 在第六届中国国际进口博览会上,诺华中国宣布携手PNH病友之家在PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症)领域开展深度合作,建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。作为诺华践行"以患者为中心"承诺的又一重要实践,诺华将通过PNH病友之家与患者开展系统化的沟通和互动,致力于发掘在患者旅程中的痛点,更好地满足实际需求,推动改善疾病认知、促进新药可及、减轻疾病负担,让患者在与这一罕见病的长期抗争中充实信心、收获关爱,创想健康未来。

从左到右:诺华中国副总裁、传播及患者沟通部负责人许蕴兰,诺华中国副总裁、肿瘤治疗领域负责人严琼,PNH病友之家发起人佳佳,诺华中国肿瘤治疗领域血液事业部负责人王玮
从左到右:诺华中国副总裁、传播及患者沟通部负责人许蕴兰,诺华中国副总裁、肿瘤治疗领域负责人严琼,PNH病友之家发起人佳佳,诺华中国肿瘤治疗领域血液事业部负责人王玮

契合患者真实需求,携手重塑患者医疗体验

基于此次合作,诺华将邀请PNH病友之家活跃在全国各地的患者代表作为顾问,成立PNH患者顾问委员会,定期讨论收集患者反馈和意见,为未来的产品创新和服务创新提供借鉴。这也是诺华首次在中国建立单一病种领域的患者顾问委员会。同时,诺华也将全力支持PNH病友之家在科普教育、患者关爱等方面的日常工作,帮助医患群体及全社会建立正确的疾病认知,助力提升疾病的诊疗管理水平。本月末,诺华就将支持PNH病友之家开展首次患者关爱日活动。未来,双方将持续共同探索更多元化、持续性的合作模式,为患者传递真正有价值的改变和关爱。

PNH病友之家发起人佳佳表示:"PNH病友之家是从患者中成长和发展起来的组织,我们深知患者的痛点和需求,致力于推动PNH从‘难诊难治'走向‘可诊可治'。诺华在创新药物研发和患者关爱方面的成果有目共睹。今天我们非常高兴能够和诺华达成合作,开启服务中国PNH患者群体的新篇章。未来我们将携手诺华,为更多病友提供覆盖更广、更切合痛点的服务与支持,改善生命质量,共赴健康未来。"

诺华中国总裁张颖表示:"我非常高兴能够与PNH病友之家建立合作,聆听患者心声,并反之造福于患者。一直以来,聚焦患者,缩短及改善患者旅程,重塑患者医疗体验是诺华的战略重点之一,也是我们一如既往的初心。此次与PNH之家的合作是诺华携手医药生态圈赋能患者的又一创新尝试,我们期待继续与患者开展贯穿全产品生命周期的持续性、系统化沟通,促进创新研发与药物可及,为患者提供多方位支持,也为建设健康中国贡献诺华的力量。"

PNH治疗曙光初现,照亮患者生命希望

PNH是一种血液系统罕见病,常见于30-40岁人群[1],主要临床表现为血管内溶血、潜在的造血功能衰竭和血栓形成倾向[2],于2018年被纳入我国《第一批罕见病目录》。在实际的临床诊断中,由于PNH较低的发病率,导致其容易被忽视,常造成漏诊和误诊[3]。临床上,PNH也一直缺乏有效的治疗药物,已上市的C5补体抑制剂由于持续性C3介导的血管外溶血[4],部分患者仍无法摆脱输血依赖,同时,静脉注射和皮下注射给药也影响了患者的生活质量。

北京协和医院血液内科韩冰教授表示:"尽管近年来国内的PNH治疗取得飞跃进展,但很多时候,患者依然无法避免遭遇诊断难、保障少、用药贵等难题。一旦患病,不仅会影响患者的生命健康,还会对心理健康和家庭生活带来巨大的阴霾。此次诺华和PNH病友之家的合作,搭建起了多方沟通的桥梁,对于PNH疾病领域的创新发展具有重要意义。我们期待在药企、患者组织以及医疗机构的共同努力下,让患者收获延续生命的可能和更美好的生活。"

2023年6月,国家药品监督管理局药品审评中心(CDE)正式受理诺华创新药iptacopan(LNP023)胶囊的上市许可申请并将其纳入优先审评程序,其拟定适应症为用于成人PNH患者的治疗。Iptacopan是由诺华研发的首个靶向补体旁路途径B因子的口服抑制剂,不仅可抑制血管内溶血和血管外溶血,口服给药方式也可以提高患者的依从性,改善患者的用药体验。这一突破性的药物有望打破现有治疗格局,为PNH患者带来全新治疗选择,助力其重获健康和希望。

声明1. Iptacopan目前尚未在中国大陆获批。2. 本资料目的在于提供疾病领域的相关知识、提高疾病认知的水平、非广告用途。3. 本资料中涉及的信息仅供参考,请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见或指导。

[1] Rare Disease Advisor. Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH)

[2] 罕见病诊疗指南(2019 年版).

[3] 王鸿利,. 阵发性睡眠性血红蛋白尿症的诊断[J]. 诊断学理论与实践, 2014, 13(01): 4-6.

[4] EHA Library. Risitano A. 06/08/2023; 387178; PB2063.

 

消息来源:诺华
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