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"健康中国行 -- 银屑病患者至净新生公益行"合肥收官站圆满落幕

诺华
2022-12-02 21:54 9298

合肥2022年12月2日 /美通社/ -- 在第六届中国银屑病大会召开之际,由中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金主办,诺华中国支持的"健康中国行 -- 银屑病患者至净新生公益行(以下简称至净新生)"2022年系列活动最后一场圆满落幕。"至净新生"收官之站通过多平台线上直播形式,吸引了众多银屑病患者、家属和医生们"云"相聚,观看直播最高在线人数超过7万,为本年度患者关爱系列线下活动画上了圆满的句号。

多位嘉宾通过线上参与“至净新生”收官站活动(照片从左至右从上至下):吴泓燕执行秘书长、史星翔秘书长、张学军教授、杨森教授、朱正伟博士、郑诚教授
多位嘉宾通过线上参与“至净新生”收官站活动(照片从左至右从上至下):吴泓燕执行秘书长、史星翔秘书长、张学军教授、杨森教授、朱正伟博士、郑诚教授

中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金秘书长史星翔先生表示,"作为基金会慢性皮肤病关爱公益基金秘书长及银友患者组织代表的双重身份,我参与了全年‘至净新生'的每一场活动,与来自全国多地的银友们携手走过海南三亚、辽宁兴城、湖北咸宁。非常感谢有这样的活动,让我和大家共同圆梦‘新生'。这一年中,我和所有线上线下参与到活动的患者们一样,从银友间的相互鼓励交流以及科学的疾病管理知识分享中汲取新能量,结识新朋友,身心得到了全方位治愈。"

"‘至净新生'系列活动起于海南,收于合肥,这两个地区对患者来说都具有重要意义。2018年,为回应患者急迫的治疗需求,国际前沿的银屑病生物疗法司库奇尤单抗落地海南,而安徽合肥是每年召开中国银屑病大会的地方,很多新指南新进展将从这里讨论并推展至全国。"安徽医科大学第一附属医院张学军教授说。"‘至净新生'系列活动通过用患者和公众更容易接受的内容、渠道和方式进行宣传和项目开展,对于激励患者积极进行规范化治疗,银屑病疾病科普以及后续的疾病管理产生了有效且重要的推动作用。" 

活动中,首部展示银屑病患者勇敢追求梦想、追求爱情的公益网络电影《你好,我的银色恋人》先导片释出。《你好,我的银色恋人》是国内第一部有关刻画银屑病患者生活的网络电影,真实重现了银屑病群体在患病和治疗过程中鲜为人知且不被理解的心路历程。据悉,参与影片策划、创作和拍摄的工作人员中,很多都是银屑病患者、医生及公益人士。影片激励公众能用正确、科学的眼光去看待银屑病及银屑病患者群体,传递"美好新生活来自乐观向上的心态、宽容的身边环境,以及必不可少的积极治疗"的信念,鼓励更多患者勇敢地面对疾病,积极治疗,要敢于去追求新生、梦想及爱情。

张学军教授表示:"今天在中国银屑病大会中银屑病公益电影先导片亮相收获了很多共鸣和认可,也使得大家对其正式展映更加地期待。第一次以本色身份参与公益电影是一种特殊的体验,期待影片能给更多正在遭受病痛折磨的患者群体以鼓励和希望。" 

公益网络电影宣传海报
公益网络电影宣传海报

银屑病是一种免疫相关的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病。目前,我国有超650万名银屑病患者[1],约2/3的患者在40岁之前发病,不仅给患者及其家庭带来沉重的身心负担,随着时间推移,持续存在的炎症反应还可能导致如关节炎、心血管疾病等一系列并发症发生[2]。同时,数据显示,几乎所有中重度患者都面临精神压力,近半数因病失业,更有7%的中重度患者因病采取过自杀行为[3]。很多患者产生抑郁、焦虑等负面情绪而影响睡眠质量,而这些症状也会使皮肤瘙痒和疼痛感觉等症状进一步加重。

安徽医科大学第一附属医院杨森教授表示:"患者在注重皮损清除的同时也要关注心理健康。我们鼓励患者走出自己的世界,多和其他病友接触,了解他人的经验,积极配合治疗,找到适合自己的疗法,这样病情可以获得有效的控制,进一步实现‘新生'梦想。"

"过去,因为银屑病易反复发作及治疗方式有限,很多中重度患者不能得到有效的治疗,总是去追求所谓的根治偏方,结果越治越严重。随着以司库奇尤单抗为代表的生物制剂陆续出现,为银屑病治疗带来了全新变革。患者通过规范化治疗,病情可以实现良好控制,生活质量回归到正常。"安徽医科大学第一附属医院朱正伟博士补充道。

中国初级卫生保健基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕女士表示:"‘至净新生'系列活动是一场圆梦之旅,引领银友朝向蓝天,收货干货满满的抗病经验,实现自己的‘至净新生'。在无数银友‘至净新生'的道路上,他们一定会更自信、更勇敢,向着目标奋进,开启属于自己的新生之旅。 我们的‘新生'活动不会停止;明年我们也会通过更多类似的公益活动,带动更多患者重获新生。"

"健康中国行 -- 银屑病患者至净新生公益行"是首个聚焦于银屑病患者之间分享和激励的线上线下相结合的全国性公益项目,旨在通过搭建医患沟通桥梁及患者互动,聚焦患者的身心健康,分享患者的真实声音,传递正能量,为银屑病患者勇敢追求新生注入力量。本公益活动致力于将银屑病科普深入社会,打破外界对银屑病患者的偏见和误解,呼吁人们正确认识银屑病,尊重和关爱银屑病患者。

[1] 丁晓岚等,中国六省市银屑病流行病学调查,2010,中国皮肤性病学杂志
[2] Enno Christophers,et al.Clin Dermatol. Nov-Dec 2007;25(6):529-34.
[3] 北京大学国际医药管理学院,银屑病疾病负担和生活质量调查报告,2018.10

消息来源:诺华
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