与全球出血性疾病患者群体共庆联盟成立
蒙特利尔2013年6月25日电 /美通社/ -- 50年来，世界血友病联盟 (WFH) 一直在全球范围内推动改善遗传性出血性疾病患者的治疗效果，并让患者得到高水平的治疗。出血性疾病种类包括血友病、血管性血友病、先天性缺乏凝血因子和遗传性血小板病。
50年前（1963年6月25日），世界血友病联盟在丹麦哥本哈根召开了首次会议。创始人法兰克-舒那波 (Frank Schnabel) 与各国患者协会的领导人汇聚一堂，召开了这场全球会议。阿根廷、澳大利亚、比利时、加拿大、丹麦、法国、德国、日本、荷兰、瑞典、英国和美国等12个国家的代表参加了这场会议。
在世界血友病联盟举办50周年纪念活动之际，全球出血性疾病患者群体能够回顾已经取得的众多成就。不过，这也是个评估所有不足之处的机会。发展中国家的绝大部分遗传性出血性疾病患者目前还没有得到适当治疗。事实上，全球75%的出血性疾病患者依然得不到充分的治疗或根本得不到任何治疗。
世界血友病联盟主席艾伦-韦尔 (Alain Weill) 表示：“未来，我们将继续推进‘为所有人提供治疗’(Treatment for All) 的愿景得以实现 -- 并将特别关注下一个10年的全球发展。我们只需回顾无私奉献的志愿者、医护人员和研究人员自世界血友病联盟在1963年成立以后所取得的成就便会获得强大的动力。”
为帮助庆祝周年纪念活动，6月25日世界血友病联盟将进行网播，世界血友病联盟1994年至2004年时任主席布赖恩-奥马霍尼 (Brian O'Mahony)、2004年至2012年时任主席马克-斯金纳 (Mark W. Skinner) 及现任主席艾伦-韦尔都将在网播中露面。6月25日访问 www.wfh.org/50 可观看世界血友病联盟往届及现任主席讲述个人经历，了解更多世界血友病联盟的未来愿景。
此外，6月25日，世界血友病联盟还将在丹麦哥本哈根召开现场会议。世界血友病联盟与丹麦血友病学会 (Danish Society of Haemophilia) 将共同举办研讨会，聚焦全球出血性疾病患者群体的未来前景和挑战。
欢迎您与世界血友病联盟一起推进“为所有人提供治疗”的事业。更多信息，请访问：www.wfh.org/50。
关于血友病及其他出血性疾病
血友病、血管性血友病、遗传性血小板病及其他先天性缺乏凝血因子是终身出血性疾病，这些疾病能让血液无法正常凝结。出血性疾病患者的症状是身体中没有充足的特殊凝血因子—血液中一种能够防止出血的蛋白质—又或者是这种因子无法正常发挥作用。一个人的出血性疾病是否严重通常取决于凝血因子流失或丧失功能的数量。血友病患者在看似轻微受伤的情况下也可能会出血不止。关节与肌肉出血可产生剧痛和导致残疾，而诸如大脑等主要器官出血则会导致死亡。
血友病联盟简介
世界血友病联盟 (WFH) 是一家国际性非营利性机构，50年来，该机构一直在努力改善血友病及其他遗传性出血性疾病患者的生活。该机构成立于1963年，其全球网络覆盖122个国家的患者组织，得到了世界卫生组织 (World Health Organization) 的官方认可。可访问世界血友病联盟网站：www.wfh.org。
垂询详情：
世界血友病联盟
Sarah Ford
电话：+1 514 875 7944
电邮：sford@wfh.org
网址：www.wfh.org
