大多数阿尔茨海默氏症在线测试在科学有效性、可靠性和道德因素上的表现太差
波士顿2013年7月16日电 /美通社/ -- 在波士顿2013年阿尔茨海默氏症协会国际会议 (AAIC® 2013) 公布的新数据显示，某专家组发现，16个网民可自由参与的阿尔茨海默氏症在线测试在整体科学有效性、可靠性和道德因素等项目上得分较低。
在 AAIC 2013 上提供上述数据的 Julie Robillard 博士说：“多达80%的互联网用户在线寻求健康信息和诊断，其中老年人所占比例越来越大。”Julie Robillard 同时还是加拿大不列颠哥伦比亚省温哥华的不列颠哥伦比亚大学 (University of British Columbia) 国家神经伦理学中心 (National Core for Neuroethics) 的博士后研究员。
Robillard 补充说：“特别是在线自我诊断行为日益流行，另外互联网上还有许多自称是阿尔茨海默氏症“测试”的简单测验供网民自由参与。然而，人们并不知道这些测验是否科学有效和可靠，另外这些测试还涉及道德准则上的相关因素，包括研究与商业利益之间的冲突、保密性和是否遵守同意条款相关规定。坦率地说，我们在网上的发现令人揪心，这些测验可能伤害某些患者。”
根据阿尔茨海默氏症协会发布的《2013年阿尔茨海默氏症的事实和数字报告》，超过500万美国人患有阿尔茨海默氏症。到2050年，阿尔茨海默氏症患者人数可能达到1380万。其他估计表明，这一数字可能高达1600万。
阿尔茨海默氏症协会医疗与科学关系副总裁 Maria Carrillo 博士表示：“随着越来越多的人进入罹患阿尔茨海默氏症的高风险年龄段，阿尔茨海默氏症患者人数预计将显著上升。特别是在这种情况下，阿尔茨海默氏症协会的首要任务是积极促进健康老龄化，即提供准确、可靠和符合道德准则的信息和服务。”
阿尔茨海默氏症是美国第六大死因，不同于其他主要死因，其独特性在于其不可预防和治疗、甚至不能延缓恶化。
Robillard 及其不列颠哥伦比亚大学的同事利用信息挖掘技术检索了16个阿尔茨海默氏症在线测试。提供这些在线测试的母网站的月度独立访客在800万到880万之间。
包括老年病学专家、人机交互专家、神经心理学家和神经伦理学家在内的专家组审查了这些测试，特别评价了这些评估的有效性和可靠性及其人机交互功能和道德相关因素。这些测试的评价分数级别为1（非常差）到10（优）。
Robillard 说：“专家组的研究人员发现，大部分测试（16个中的12个）在整体科学有效性和可靠性上的分数为‘差’或‘非常差’。这些测试无助于阿尔茨海默氏症的诊断。”
利用道德因素的评价标准衡量后，所有16个测试的分数均为“差”或“非常差”。Robillard 指出，这些测试的道德问题包括问题过于庞杂、缺乏保密性和隐私政策、未能披露商业利益冲突、不在测试规定的范围内、未能用恰当且道德的方式解释测试结果。
大部分测试（16个中的10个）在是否拥有适合老年人的人机界面上的分数为“一般”。据研究人员介绍，这表明这些测试在视觉方面以及必需的动作技能上适合老年人用户。
Robillard 说：“如果网民可自由参与的诊断测试缺乏科学有效性、未遵守关于同意条款的相关规定，存在利益冲突或存在其他道德问题，那么这些测试可能伤害弱势群体并对他们的健康产生负面影响。因此，我们需要进一步调查这些测试并根据调查结果出台政策，让网上提供的工具和信息较大限度地造福患者。”
专家组使用的评价标准中的一些例子如下：
阿尔茨海默氏症协会国际会议简介
阿尔茨海默氏症协会国际会议 (AAIC) 是全球同类会议中规模较大的，全球各地的研究人员聚集于此报告和讨论阿尔茨海默氏症以及相关疾病的成因、诊断、治疗和预防方面的具有开创性的研究成果和信息。作为阿尔茨海默氏症协会研究项目的一部分，该会议正在努力让人们对痴呆症的认知上升到新的层次，培养一个充满活力的学院研究社区。
阿尔茨海默氏症协会简介
阿尔茨海默氏症协会 (Alzheimer's Association) 是世界领先的从事阿尔茨海默氏症护理、支持和研究的民间卫生组织。该协会的使命是通过推动研究来消除阿尔茨海默氏症，提供和加强护理和支持使之惠及所有患者，通过改善大脑健康状况来降低罹患阿尔茨海默氏症的风险。该协会的愿景是创造一个没有阿尔茨海默氏症的世界。请访问 www.alz.org 或致电 800.272.3900 了解详情。
