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MS患者也能怀孕生育 医生:备孕时机和药物选择很重要

新快报
2023-06-02 20:36 3990

广州2023年6月2日 /美通社/ -- 近日,《新快报》发布了一篇新闻报道:

今年5月30日是第十五个"世界多发性硬化日(World MS Day)"。为引起公众对多发性硬化疾病与患者的持续性关注,帮助MS病友正确认知疾病,提升规范化诊疗的意识,增加他们与疾病抗争并最终战胜的信心,5月28日,作为2023年北京病痛挑战公益基金会(简称ICF)发起,渤健等公益支持的"脱髓鞘科普中国公益行"线下延展活动之一,脱髓鞘病友家园联合ICF于广州共同举办第二届脱髓鞘医患交流会暨IIDD罕见病公益脱口秀活动,百位左右多发性硬化/视神经脊髓炎病友及家属参加了活动。MS患者能不能怀孕生育?该怎么防治疾病进展……成为交流会上患者最关心的问题之一。

中山大学附属第一医院神经内科主任医师冯慧宇教授
中山大学附属第一医院神经内科主任医师冯慧宇教授

中国多发性硬化患者有3万-5万

在中国,目前约有不同种类的罕见病患者近2000万人正在与罕见疾病抗争,多发性硬化(MS)即是其中的一种。中国MS发病率为0.235/10万/年,总计有3万-5万名患者。随着疾病逐渐进展,MS患者症状反复发作会影响运动、视觉、认知等功能,甚至导致严重残疾。在花样年华将他们限制在方寸之间,他们的身心和生活承受着巨大的压力和负担。罕见病,不仅是医学问题,更是亟待解决的社会问题。

"虽然,现在MS确诊率比以前高了很多,就我们医院神经内科来说,以前一年最多确诊不到10个新发MS病人,现在一年有几十个。"在医患交流会上,中山大学附属第一医院神经内科主任医师冯慧宇接受采访,她指出,目前多发性硬化最主要的困局是误诊率仍然很高。不但患者,很多医生尤其是基层医生、年轻医生也不太了解这个疾病,需要针对患者和医生进行科普。

早确诊、早用药能更好地延缓疾病进展

MS急性期通常需要激素治疗,但激素不能防止复发。急性期过后要防止复发,在DMT(疾病修正治疗)药物出现之前无药可用。MS到目前为止不能得到根治,所有的药物都是延缓疾病进展。早诊断、早用药,虽然不能终止复发,也不能逆转,但可以把疾病进程放缓。冯慧宇举例称,例如第一次复发可以达到100%的缓解率,什么后遗症状都没有;第二次复发达到80%的缓解率;第三次下降到60%的缓解率;第四次只有40%的缓解率。随着疾病持续进展,病人最后就是行走能力差,甚至瘫痪在床。如果没有确诊、不用药,第一次和第二次复发间隔一年;如果用药,可能五年、七年、八年才出现第二次复发,情况肯定会好很多。本来可能15年后就失去行走能力,但用了药可能可延长至二、三十年后,这对于患者的生活质量、家庭的意义都非常重大。

"有的病人会说,用药后为何没有药到病除、不再复发?目前的DMT研究结果提示如果不服药,复发频率更高,用药可以延迟复发,但不能根治。"冯慧宇称,再比如,氨吡啶缓释片能够改善MS病人行走功能障碍症状,但是也不是吃了就能箭步如飞,公众需要树立对药物的正确期待。

2018年,我国第一款MS的口服药物上市,到现在已有7款药品,可以根据患者分型精准选择用药。DMT药物新成员富马酸二甲酯、针对MS病人行走功能障碍的药有氨吡啶缓释片等药物,都进入了新版国家医保药品目录,提高了药物的可及性和可负担性。

冯慧宇教授解答患者疑问
冯慧宇教授解答患者疑问

MS患者也能怀孕生育,须与医生商讨备孕时机和用药

患者非常关注怀孕的话题。很多MS患者不但不敢怀孕,甚至不敢结婚。"MS患者是可以怀孕生育的,但要在医生的帮助下选准时机。"对于有生育需要的患者,冯慧宇提出几点建议:

首先,备孕时机很重要,不要刚确诊MS就准备怀孕,或刚复发就去怀孕,医生会建议患者在规范地接受DMT治疗至少2-3年都没有复发后再怀孕。因此,备孕前须先进行评估,如果吃了DMT药物2-3年都没有复发,磁共振也没有新的病灶,属于疾病稳定、年复发率很低的时候,这种情况可以备孕。如果每年或半年复发一次,不建议此时怀孕。

其次,有计划怀孕时,患者也不确定自己什么时候能怀上,因此首先要把半衰期很长的药物停掉,换上半衰期比较短的富马酸二甲酯先吃着。冯慧宇表示,富马酸二甲酯有很突出的优点,它的半衰期很短,今天停药,第二天血药浓度已经检测不到。备孕之前,挑好时机可以先停药,过了一段时间没有怀上,可以恢复吃药,下一次准备好了再停药。有些人没有太多准备下怀上了,当确定怀孕后需要立马停药。

如果MS患者在怀孕期间复发,是可以治疗的。急性发作期该用激素、免疫球蛋白就用,激素和免疫球蛋白都不影响胎儿,也不影响孕期。生完宝宝后,在可行的情况下要尽早恢复规范的DMT药物治疗,比如不打算母乳喂养的宝妈生产结束就可立即恢复用药,如果想母乳喂养半年也可以,这半年可以不服药,一旦复发就要用激素、免疫球蛋白治疗。

(《新快报》记者:梁瑜)

消息来源:新快报
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