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《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布 | 美通社

2020-06-03 17:05

《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布仪式

5月30日,《中国罕见病医疗保障城市报告2020》发布会在杭州举办,该报告由蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)和艾昆纬中国(IQVIA)联合主办。研究的主线是以城市为基本评估单元,通过对国家及地方政策全面系统的梳理和近2000份患者问卷的调研分析,展示各地罕见病医疗保障的现状及患者需求,剖析不同城市和地区的实践经验,并进一步探索未来在地方至全国层面进行罕见病医疗保障机制和政策设计的方向。

益普生中国对外事务与企业沟通副总裁金佳女士参加了下午的研讨会,她建议在现有基本医疗保障的框架下,从简单入手,按照罕见病年治疗费用划分,在20万以下的罕见病用药,建议均可纳入谈判目录;针对不同厂家的相同适应症的罕见病用药,不要限制数量,建议都可纳入谈判目录,这也是对做罕见病企业的一种鼓励,患者不会重复用药,又因价格竞争性,不仅不会为医保基金带来负担,还会满足不同患者需求,使医生和患者有更多的选择性;解决“最后一公里”的药物可及性:门诊和药房的罕见病药物报销问题;希望在制定罕见病相关政策时,能够使参与决策的人了解“患者的心声”,比如建立决策者与患者组织或代表座谈的机制。

《中国罕见病医疗保障城市报告2020》提出的建议包括:明确医疗保障是罕见病患者的基本需求,罕见病医疗保障是我国应补齐的短板;优先解决在我国已上市的所有药物都未纳入医保的罕见病保障问题;允许地方探索专项基金模式等。(美通社,2020年6月3日北京)