omniture

早衰症研究基金会:寻找60名患有早衰症的中国儿童 | 美通社

2019-12-12 14:25

早衰症儿童

早衰症研究基金会(The Progeria Research Foundation)携手上海四叶草罕见病家庭关爱中心宣布发起“寻找60名患有早衰症的中国儿童”的活动。该活动旨在提高大众和医疗服务者的关注,以帮助在中国寻找患有这种罕见的、致命的、快速老化的疾病的儿童;同时,活动也呼吁广大群众帮助寻找患有早衰症的未确诊儿童,这样他们就可以获得治疗和医疗指导,让他们可以延续生命、更有活力。

早衰症是一种罕见的、致命的遗传性疾病,其特征是儿童出现加速衰老。患有早衰症的儿童死于心脏病的平均年龄为14岁 -- 与影响数百万正常老年人的心脏病的症状相同。早衰症的其他症状还包括关节僵硬、髋关节脱位、生长障碍、身体脂肪和毛发的减少,以及衰老的皮肤,这些病征使患有早衰症的儿童具有独特和相似的外观。

专家估计,目前全世界约有350-400名儿童患有早衰症,但截至2019年9月,早衰症研究基金会仅确认了161名儿童。因此,大约有200名儿童仍然没有得到诊断。大约三分之一,也就是60名不知名的儿童生活在中国,得不到治疗,需要帮助。在过去的十年里,中国已经有21名儿童得到了确认并且从基金会举办的项目中获得了帮助,从而改善了他们的日常生活。

(美通社,2019年12月12日北京)